"В вашей Конституции не может быть слова «Бог»": "Новая газета" выступила с заявлением о том, что дети больные СМА не получают лечения в России

фото: Дмитрий Муратов, главред "Новой газеты"

"Новая газета" выступила с заявлением, которое касается детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА):

"На днях президент России предложил закрепить в Основном законе поправку о том, что «дети являются важнейшим достоянием Российской Федерации». 

«Государство создает условия, способствующие всестороннему духовному, нравственному, интеллектуальному и физическому развитию детей», — говорится в тексте поправки.

Так ли это? Сомневаемся, и для этих сомнений есть серьезные, жизненно важные основания.

«Новая газета», пытаясь достучаться до разного рода ведомств — от администрации президента до Министерства здравоохранения, — уже сообщала, что в России насчитывается около тысячи больных спинальной мышечной атрофией (СМА). 

На самом деле число пациентов с этим смертельно опасным заболеванием больше, но точных цифр мы не знаем (никто не знает), поскольку российский Минздрав до сих пор не озаботился хотя бы созданием официального реестра.

 Почти два десятка человек из этой «неофициальной» тысячи — дети до двух лет, им крайне срочно нужны лекарства.

Спасти им жизнь, избавить от страданий могут два препарата. Первый — «Спинраза» — зарегистрирован в России, его должны предоставлять пациентам регионы, закупая из своего бюджета, но не у всех субъектов Федерации на это есть средства. 

Как сказала глава департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина, денег — 239 млн рублей — «вообще нет».

Второй препарат — «Золгенсма», самое дорогое лекарство в мире (стоит от 2,1 млн долларов). За время нашей кампании в поддержку детей с диагнозом «СМА» эту сумму удалось собрать всего трем семьям: в скором времени на лечение в США отправятся Тимур Дмитриенко из Зеленограда, Аня Новожилова из Екатеринбурга и Алиса Овечкина из Колпина. 

Собирали деньги всем миром: через фонды, с помощью SMS, огромные суммы перечислили российские бизнесмены — Лисин, Костин, Лебедев; имена еще двух крупнейших бизнесменов и даже госслужащего (крупнейшего) известны редакции.

Где все это время было государство, для которого «дети — важнейшее достояние Российской Федерации»?

Государство все это время занималось обороноспособностью страны, решив увеличить бюджет на военные нужды на 6,6% — в 2020 году эта сумма составит 1,894 трлн рублей, и это только открытая часть госрасходов на оборону.

Никто не мешал чиновникам выделить миллиард рублей на одно только информирование граждан об изменениях в Конституции.

К слову, в новых президентских поправках в Основной закон государства упоминаются не только дети, но и Бог.

Мы уверены: пока в нашей стране без лечения умирают дети, в вашей Конституции не может быть слова «Бог»".

6 марта в эфире «Эха Москвы» главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов рассказал Ирине Воробьевой об этой проблеме. 

И о том, как государство игнорирует эту проблему, хотя средства для ее окончательного решения у государства есть.

"У меня, прямо вам скажу, нет более важной темы — меня абсолютно не интересует Конституция в каком-то смысле, — чем СМА. Спинально-мышечная атрофия — вы это должны себе зрительно представить. 

Дети, у которых этот генетический сбой, которых наше государство не может пока определить через пренатальный скрининг, то есть пока ребенок не родился, они начинают умирать у себя на глазах. У них начинает постепенно отказывать тело. Оно захватывает все больше и больше, оно идет с ног до пояса, потом дальше, и потом перехватывается глотка.

И за всем этим ребенок наблюдает. Дело в том, что, как ни смешно звучит, мышц в головном мозге нет, поэтому он остается в сознании, он адекватен. Этот человек в сознании и адекватен, и он наблюдает за тем, как он умирает. 

Более страшного ада, наверное, представить нельзя. Это знаете, как принято говорить: он умирает на наших глазах. Нет, он умирает на наших глазах и на своих...

В вашей Конституции не может быть имени Бог! Не может быть имени Бог! Потому что Бог создал этих же детей тоже. Зачем-то он создал их? Как испытание нам. А вы, твари, чего творите?! 

Вы не можете им выделить. У вас 1,2 триллиона рублей не потрачены из бюджета, вы не смогли их потратить. Вы на ком экономите?"

Полный текст интервью