На Колыме есть один ребенок с муковисцидозом. Минздрав не может купить для него лекарство

фото: Такие дела, takiedela.ru

Дети, больные муковисцидозом, в некоторых регионах месяцами не могут получить «Пульмозим» — один из основных препаратов, помогающих им дышать. 

Это лекарство швейцарского производства, имеющее более дешевый российский аналог — «Тигераза».

И в субъекты поставляется именно отечественный препарат, закупаемый за счет федерального бюджета, - пишут "Известия".

«Тигераза» подходит не всем. У некоторых детей при его приеме развиваются сыпь, тошнота, рвота, начинается потеря веса.

Глава региональной общественной организации «На одном дыхании» и мать ребенка с муковисцидозом Ирина Дмитриева сообщила, что сейчас собираются данные о субъектах и пациентах, у которых на руках есть заключения комиссии по нежелательным явлениям на «Тигеразу».

По предварительной информации, наиболее остро ситуация с «Пульмозимом» стоит в Биробиджане, Нижнем Новгороде, Екатеринбурге, Белгороде, Магадане.

"Источники в минздравах Оренбургской и Магаданской областей даже признавались нам, что не могут закупить «Пульмозим», потому что никто не выходит на аукцион, препарата просто нет в России", — рассказала Ирина Дмитриева.

«Известия» направили запросы во все упомянутые регионы. Ответы на момент публикации прислали только из Оренбургской и Магаданской областей и Красноярского края, - сообщает газета.

В Оренбургской области, где четыре пациента с муковисцидозом нуждаются в «Пульмозиме», сообщили, что препарат с начала года отсутствовал в стране, но в июне 2020 года поступил в Россию. 

Регион старается его закупить. 

В Магаданской области, где всего один такой ребенок, рассказали о том, что уведомили Росздравнадзор о нежелательной реакции на препарат «Тигераза». 

С 6 июля началась заявочная кампания на поставку лечебных препаратов по 14 высокозатратным нозологиям, в том числе и на дорназу альфа. 

При составлении заявки был приложен протокол заседания врачебной комиссии о нежелательной реакции на «Тигеразу».

В администрации Красноярского края рассказали, что в регионе получают лечение 75 пациентов с диагнозом муковисцидоз. Но число нуждающихся в «Пульмозиме» и план дальнейших мероприятий по закупке препарата раскрывать не стали.

Напомним,

как пишет портал "Такие дела" , муковисцидоз — генетическое заболевание, поражающее внутренние органы, в первую очередь легкие. Со временем они перестают справляться со своей основной задачей — дыханием. 

Муковисцидоз нельзя вылечить, но своевременная и эффективная терапия позволяет пациентам почувствовать себя лучше и продлить жизнь до зрелого возраста. В России пациенты с таким диагнозом живут в среднем до 25–29 лет.

В ноябре пациенты с муковисцидозом в Москве выходили на одиночные пикеты после ухода с российского фармрынка оригинальных антибиотиков. 

Они требовали вернуть лекарства и изменить закон № 44 о закупках, из-за которого иностранным фармкомпаниям стало невыгодно поставлять препараты в Россию.