Лекарство стоимостью больше 150 миллионов рублей мальчик из Магадана получит до конца февраля


Долгожданный дорогостоящий препарат Zolgensma 1,5-годовалый мальчик из Магадана Руслан Вавилов должен получить до конца февраля. Об этом сообщили его родители на своей странице в Instagram.

Напомним, у Руси редкое генетическое заболевание - спинально-мышечная атрофия, которая грозит параличом всего организма.  

В России мальчику могут предложить только дорогое поддерживающее лечение, однако препарат Zolgensma, зарегистрированный в США, способен остановить болезнь. 

Один укол стоит баснословно дорого - более 2,3 млн долларов, или 166,6 млн рублей.

Родители Руслана, которые сейчас живут в Санкт-Петербурге, в прошлом году открыли сбор средств на лекарство.

Их сообщение в конце декабря 2020-го о закрытии сбора было похоже на новогоднее чудо. 

Колымчане и жители страны из других регионов всем миром смогли собрать огромную сумму, чтобы мальчик жил и рос, как все здоровые дети.

«Руслан должен получить лечение до конца месяца. Госпитализация назначена на 17 февраля. 

В понедельник мы повторно сдали анализ на антитела к AAV9. Мы так же, как и вы с замиранием сердца ждём получения лечения», - написали в сети родители Руси.

Также они рассказали об успехах сына: «В целом Руслан стал ещё сильнее и теперь чуть больше умеет.

Он тренируется и набирается сил. С начала года мы прошли курс массажа и на следующей неделе планируем снова. Спасибо нашим чудесным волшебницам массажа, что занимаются с Русланом. 

Конечно, у нас присутствуют ежедневные тренировки, гимнастика. На новогодних каникулах папа Женя ездил в Москву и привез новую коляску активного типа.

А вчера мы получили крутой корсет. Все это позволит нам значительно расширить Руськины возможности».

Пожелаем маленькому земляку удачи и скорейшего выздоровления.


Читайте также:

Чудо: родители малыша из Магадана, который болен смертельной болезнью, собрали деньги на его лечение


ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА "ВЕСЬМА" В WHATSAPP (в группе есть места), В TELEGRAM И В VIBER (НАЖМИТЕ НА СЛОВО, ЧТОБЫ ДОБАВИТЬСЯ)

Наш канал в "Яндекс.Дзен"

Подписывайтесь на нас в Google Новостях





Независимый информационный портал

Телефоны редакции: 

8-924-851-07-92


Почта: 

vesmatoday@gmail.com

     18+

Нашли ошибку? Выделите её и нажмите Ctrl + Enter

Яндекс.Метрика