"Чудо для Руси". Магаданка рассказала, как ее сыну Руслану Вавилову собрали 150 млн рублей на лечение от СМА

Газета "Вечерний Магадан" опубликовала интервью с Ольгой Вавиловой, мамой Руслана Вавилова - мальчика с СМА, которому на лечение собрали невероятную сумму - 150 млн рублей. Столько стоит лечение американским препаратом Золгенсма, который останавливает болезнь. 

Приводим материал полностью, оригинал читайте на сайте издания "Вечерний Магадан". 

«Руслан Евгеньевич» – именно так уважительно и серьезно представляет мама Ольга Вавилова своего маленького сына. Рассказывая о нем, она отмечает, что он – парень с характером – всегда настаивает на своем и добивается того, чего хочет. Сегодня, можно с уверенностью сказать, что сильный, целеустремленный характер Руся унаследовал от своих родителей – Ольги и Евгения Вавиловых.

Ольга Вавилова родилась и выросла в Магадане, после окончания школы переехала учиться в Санкт-Петербург, где и встретила своего будущего мужа - Евгения. Продолжением их любви стал маленький Руся. И поначалу ничего не омрачало радости отцовства и материнства. Руслан рос, креп, развивался… 

Но в один момент их жизнь изменилась – мальчику поставили тяжелый диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). Редкое заболевание, при котором все мышцы постепенно атрофируются, из-за чего все процессы жизнедеятельности останавливаются. Надежду в этой ситуации придавало то, что лекарство, останавливающее болезнь, есть.  Только цена спасения жизни малышу составляла более 150 млн рублей…

Но в жизни всегда есть место чуду. Только совершают его не волшебники из сказок, а самые обычные люди. Люди небезразличные к чужой беде и готовые откликнуться на призыв о помощи. Чудо произошло, как и полагается, под Новый год – стараниями неравнодушных людей необходимая сумма была собрана.

О том, в чем особенность и коварство СМА, как найти в себе силы для борьбы за жизнь ребенка и на каком этапе находится лечение Руслана, «ВМ» рассказала Ольга Вавилова. Вместе с мамой интервью нашему изданию давал маленький Руся.

Он внимательно все слушал, иногда немного капризничал. Мама объясняет это тем, что продолжительное время у них каждый день были прямые эфиры в Инстаграм, и Руслан подустал от всеобщего внимания и теперь не любит камеры… Тем не менее несмотря на то, что мальчику нет еще и двух лет, чувствовалось, что он является полноценным участником разговора.

Вопрос – ответ

– Как вы узнали, что у Руслана проблемы со здоровьем?

– Как и большинство родителей детей со СМА, по крайней мере из тех, с кем мы общались, сначала мы были уверены, что у нас родился здоровый ребенок. И до 3 месяцев не было никаких проблем. То, что Руся здоров показывали и профилактические осмотры в детской поликлинике.

А в 4 месяца он просто не начал переворачиваться. Мы пошли к врачу. Врач сказала, что пока нет причин паниковать, дети начинают переворачиваться и в 4.5 месяца… Мы подождали еще 2 недели. А когда пришли на повторный осмотр, она признала, что есть сниженный тонус мышц и посоветовала походить на массаж, на электрофорез… Еще через две недели Руслан перестал держать голову уже в горизонтальном положении.

Мы пошли к неврологу. Она сказала, что у него не очень хорошо с рефлексами в ручках и в ножках. Отметив, что это может быть по разным причинам. Нас отправили на узи, электромиограмму на проходимость нервных импульсов, назначили много анализов…

Все те диагнозы, которые ставили Русе изначально, не подошли, и появилось подозрение на спинальную мышечную атрофию.

Помню, когда нам об это сказали, мы очень сильно расстроились и я спросила – а ходить-то он будет? Я и подумать не могла, что может быть что-то гораздо страшнее.

Потом мы пошли к генетику... Там тоже нужно было сдать много анализов. В итоге окончательный диагноз СМА Русе поставили, когда ему исполнилось 7 месяцев.

– Как врачи сообщают об этой болезни? «У вашего ребенка редкое тяжелое заболевание. Остановить болезнь можно. Но для этого нужно около 150 млн рублей…».

– Нет, нам тогда сказали, что заболевание тяжелое. Никто никаких прогнозов не дает, никто не знает, что будет дальше. Еще нам мягко намекнули на то, что можно завести другого ребенка… Мол, семья молодая и все у нас еще будет хорошо. Нам повезло – это сказали мягко, потому что, общаясь с другими семьями из других регионов, я знаю, что им намекали на это совсем по-другому.

Потом мы начали изучать информацию об этой болезни. Мы узнали о двух видах лечения. Одно из них – Спинраза - около 8 млн рублей за ампулу. Курс на первый год обошелся бы около 48 млн рублей. Дальше необходимо было бы каждый год собирать около 32 млн рублей, так как лекарство нужно принимать всю жизнь. Другое – Золгенсма принимается всего один раз в жизни, но стоит – 156 млн рублей. Хоть эта сумма и казалась заоблачной, тем не менее, это был такой шанс, которым мы решили воспользоваться. В итоге 1 января 2020 года мы официально открыли сбор на препарат. 

– Сейчас вы рассказываете об этом спокойно – узнали о болезни, стали действовать... Тем не менее, реакция родителей на подобное сообщение о болезни ребенка понятна. Как вам тогда удавалось справляться с эмоциями?

– Конечно, сначала мы плакали. Но недолго. Потому что нужно было что-то делать. Сидеть и плакать можно было в том случае, если бы ничего нельзя было сделать.

Поначалу нам даже писали в социальных сетях, что мы не похожи на расстроенных родителей. Просто у нас не было другого выхода. Либо садишься и плачешь, либо что-то делаешь. Если бы мы плакали, никто бы нам не помог. Поэтому очень быстро пришлось взять себя в руки. 19 декабря 2019 года Русе поставили диагноз СМА, а 1 января мы уже открыли сбор средств на лечение под хэштегом #ЧудодляРуси.

– Расскажите, в чем особенность этой болезни?

– При СМА плохо вырабатывается или совсем не вырабатывается белок, который нужен для передачи нервных импульсов. Из-за того, что нервные импульсы не передаются в мышцы, они не двигаются, а когда мышцы не двигаются, то атрофируются.

Как мы узнали за этот год, в нашем организме практически все процессы зависят от мышц. Разве что голова думает без их вмешательства. А так все, что мы делаем, зависит от них.

Поэтому, неприятные, но не такие страшные последствия, что ребенок не будет ходить, сидеть, двигаться – это полбеды. Самое страшное в СМА, что в итоге, когда мотонейронов остается все меньше и импульсы передаются все хуже, ребенок перестает дышать, перестает глотать самостоятельно. Сердце – это тоже мышца. В общем, все процессы жизнедеятельности останавливаются. И с этим без лечения ничего сделать нельзя.

– Я так понимаю, что коварство этой болезни в том, что времени мало…

– Так как СМА – это не одно, а целая группа заболеваний, то у всех детей оно протекает по-разному. И никто не знает, когда случится откат и какой силы он будет. У Руслана за все время было несколько откатов. Первый раз еще до постановки диагноза, когда, как я рассказала, мы перестали держать голову. 

Дальше был еще один откат – уже в декабре 2019 года – Руслан стал хуже двигаться, хуже глотать… Но самый страшный откат произошел, когда Руслану было 11 месяцев. Он совсем перестал шевелить ножками, ему сложно было шевелить ручками. 

Он стал очень поверхностно дышать. У него уже начинались проблемы с глотанием... В какой-то момент он даже откашливаться не мог. То есть ребенок что-то ест чем-то давится, и мы начинаем принимать меры по откашливанию, чтобы он не задохнулся… Но теперь, благодаря поддерживающей терапии, он может кашлять. Это очень радует.

– Такие простые радости у родителей – ребенок откашливается…

– Да, очень много меняется в мировосприятии после пережитого. У нас везде и всегда был с собой мешок для быстрой реанимации, чтобы раскачать легкие, если ребенок подавился или просто перестал дышать… В принципе он и сейчас с собой – это рекомендация для деток со СМА. Но тогда он был острой необходимостью.

– Вы открыли сбор средств на лечение Руси, но впереди ждала полная неизвестность. Как вы с мужем находили в себе силы для борьбы за жизнь Руси?

– Я не знаю. Мы все это время были в напряжении, на взводе, на адреналине. У нас были периоды, когда казалось, что все – ничего не получится, все будет плохо, что бы мы не делали.

Сложно сказать, откуда мы брали силы… Единственное что, мы знали – деваться нам некуда. У нас не было варианта, что если мы сдадимся, то у Руслана будет другой шанс. 

– Что делать родителям, которые сталкиваются с подобным или другим редким заболеванием у своего ребенка?

–  Самое главное, что нужно сделать – взять себя в руки и пытаться найти пути решения проблемы. К счастью, у большого количества аномальных заболеваний есть какие-то решения. Они все обходятся в разную стоимость, но дороже нашего я пока не нашла.

Еще важна поддержка близких. Мы благодаря нашим родственникам очень быстро пришли в чувства и начали что-то делать.

Важно верить, что у вас все получится. Верить в чудо. Не останавливаться. Верить, что за любой темной полосой всегда идет светлая, как бы это ни звучало избито и книжно...

У нас даже со сборами так было. Когда случалось что-то неприятное и казалось, что все плохо, мы знали, что скоро обязательно будет что-то хорошее. В общем, главное, верить и действовать.

Относительно деток именно со СМА. Конечно же сразу нужно обратиться в фонд «Семей СМА». Они нам очень помогали с самого начала, за что им огромное спасибо! Они очень подробно рассказывают об особенностях этой болезни, объясняют, как за такими детьми ухаживать. Потому что самое главное – сохранить ребенка. Болезнь прогрессирующая и если ребенка просто положить и ничего не делать, то она будет прогрессировать еще быстрее.

Чтобы сохранить такого ребенка, нужно очень много занятий, очень много каких-то приспособлений, манипуляций. Это очень важно. Потому что любое лечение при СМА хорошо работает именно вместе с хорошей реабилитацией. Оно лучше будет себя проявлять, если ребенок к этому подготовлен.

Болезнь в любом случае будет остановлена и детки будут жить. Но, если говорить о глобальных результатах, а все родители хотят для своих детей самого лучшего, то, конечно, главное – деток сохранить. Для этого с ними нужно много заниматься. Очень важно делать массажи, гимнастику.

– Как проходил сам сбор средств на лечение Руси? Я так понимаю деньги собирали всем миром…

–Если честно, когда мы открывали сбор, я сама не до конца верила, что у нас все получится. Я, конечно, надеялась. Но даже для меня было странно, что какие-то незнакомые люди нам будут помогать… Какое им дело до чужих проблем? Но оказалось, что отзывчивых людей очень много и они искренне беспокоились за Руську. А первыми, кто нам помогал, – были магаданцы.

И это тоже было похоже на чудо.  Нам очень много писали с предложениями о помощи, проводили акции. У Руси в Магадане тетя, бабушка, дедушка, двоюродная тетя – они много сделали, чтобы о нас узнали. Магаданцы оказались очень отзывчивыми. Все до сих пор восхищаются. И в самом сборе видно, что Магадан правда очень много внес. Магаданцы первые, кто поверили и помогли… Это настоящее чудо человеческой доброты.

Потом начали подключаться другие города... У нас есть люди, которые были с нами почти с самого начала сбора. И они прошли все до конца. До последнего бились за Руську как за своего ребенка.

«Наши волшебники», как мы их называем, и правда были из разных частей планеты – из Америки, из Германии, Люксембурга, Великобритании, Испании, Италии, из Африки была волшебница.

Очень много людей, которые оказались небезразличны к чужой беде. Все предлагали какие-то варианты решения проблем. И это очень для нас ценно. На самом деле самое большое богатство на Земле – это люди.

– Среди ваших волшебников были и известные люди. Вы к ним обращались или они сами предлагали свою помощь?

– В основном, либо мы обращались, либо наши волшебницы с ними связывались и просили поддержки. Кто-то узнавал про нас через других известных людей. Мы очень благодарны всем нашим звездам – волшебникам. Одной из первых была трехкратная олимпийская чемпионка Елена Вяльбе. Она с душой к нам отнеслась и помогла в силу своих возможностей. 

Когда в Магадане был флэш-моб, посвященный Руслану, чтобы больше людей о нем узнало, она пришла туда, была с нашими волшебниками, записала с ними видео, обратилась к своим друзьям, чтобы они нас тоже поддержали. Всего и не перечислишь, что она для нас сделала.

Многие известные люди душевно восприняли нашу ситуацию и постарались помочь. Нам очень помогли актрисы Алена Хмельницкая, Карина Мишулина.

Сейчас Алена Хмельницкая вместе с Александрой Франк организовали движение «Звезда на ладошке». Они очень много помогают деткам со СМА – и с получением поддерживающей терапии в регионах, где с этим большая проблема, и с закрытием сборов на Золгенсма. С конца прошлого года закрылось очень большое количество сборов. В основном это их заслуга. И нам они очень сильно помогли, когда поддержали нас и приложили все ресурсы, чтобы сбор скорее закрылся.

– Лекарство Золгенсма производитель разыгрывает в лотерею – 100 ампул препарата в год выделяются для спасения жизней детей по всему миру. Как вы к этому относитесь? 

– Знаете, я считаю, что это хорошо. Спасибо большое, что они дают этот шанс детям. Он небольшой. Но если бы они этого не делали вообще – было бы гораздо хуже. Ведь очень сложно определить, какому ребенку лечение важнее. Я очень много об этом думала... Важнее ребенку, который в плохом состоянии, у него остановится болезнь, и он будет жить. Или ребенку, который в хорошем состоянии, поэтому лекарство покажет больший результат. Я не знаю, как ответить на данный вопрос, к сожалению. И Слава Богу передо мной этот вопрос не возникал. Это правда сложный этический вопрос. Поэтому, когда я думала об этом, то не нашла другого варианта, как бы они могли распределять это лечение.

– Как вы узнали, что нужная сумма собрана?

– Руслана несколько раз показывали по Первому каналу. Это очень помогло завершить сбор. А в последний момент, оставшуюся сумму закрыла наша волшебница из Германии. Она общалась с другой нашей девушкой-волшебницей, которая вела нам немецкую страничку в Инстаграме. И та нам рассказала, что все – мы закрываем сбор. Не могу передать, как мы обрадовались. Сначала было сложно поверить. Не то, что поверить, сложно было осознать. Мы до сих пор отходим от этого состояния. 

– Сумма действительно сумасшедшая… Сложно представить, как выдерживает психика у родителей, которым говорят, что для лечения ребенка нужно более 150 млн рублей…

– За этот год мы узнали, что, к большому сожалению, есть очень много орфанных, то есть редких заболеваний, которые никак не лечатся. Либо есть дети, которым никак не могут поставить диагноз… Мы общались с такими людьми, у детей которых есть какие-то отклонения, но что это за отклонения – неизвестно. И это гораздо хуже и гораздо страшнее, конечно. Когда есть надежда, все равно как-то полегче…

– Сбор закрыт, что дальше?

– Препарат оплачен. Его должны ввезти на территорию России. Руслан получит эту инъекцию. Все называют ее уколом, на самом деле – это капельница. Начнет вырабатываться нормальный белок. Болезнь будет остановлена. А дальше – очень долгий путь реабилитации, чтобы восстановить все мышцы. Чтобы научить ребенка делать то, что он должен был уметь в своем возрасте, но не научился в связи с заболеванием. Но это уже другая глава нашей истории…

А сейчас я бы хотела сказать огромное спасибо и пожелать всего самого светлого всем тем, кто помог нам оплатить лекарство для нашего ребенка. Потому что, то чудо, которое совершили люди для совершенно незнакомого малыша, оно до сих пор не до конца укладывается у нас в голове. Столько людей нам помогали и абсолютно ничего за это не просили, и отдавали все свои ресурсы и возможности для того, чтобы Руська жил. Мы правда очень благодарны. Просто очень сложно словами выразить всю благодарность и всю гамму эмоций, которые мы испытываем.

– В этом году был официально зарегистрирован фонд «Круг добра», благодаря которому дети со СМА будут получать необходимые им лекарства от государства. Как вы восприняли эту новость?

– Это большая победа. Очень здорово, что такой фонд появился и что на это обратили внимание. Конечно, хотелось бы, чтобы все эти механизмы заработали как можно раньше, потому что у многих детей нет времени ждать. Единственное, что хотелось бы отметить. К сожалению, новость о том, что будет фонд, очень сильно затормозила многие сборы. Пока все механизмы закрутятся, пока фонд заработает, и детки начнут получать лечение – пройдет время. Но не у всех оно есть. 

А многие думают, что сейчас уже поможет государство, значит, помогать не надо... К сожалению, пока еще это не так. Но мы очень надеемся, что в скором времени все это наладится, и детки будут получать лечение от государства. Но пока помощь еще нужна.

– Помимо препарата, что еще необходимо Руслану для нормальной жизни и реабилитации?

– Для всего этого частично у нас уже есть аппаратура. Но нужно будет еще очень много всяких приспособлений, которые необходимо будет менять, ведь ребенок из них вырастает…

Нужна будет всякая поддерживающая ортопедия, в том числе корсеты. Летом благодаря нашей волшебнице у нас появилась аппаратура для откашливания и аспирации… Но также, конечно, будет нужно еще много технических приспособлений.

Ну и конечно, сама реабилитация. Потому что сейчас, к сожалению, пока нет достаточного количества специалистов, которые бы знали, что делать с детками со СМА, которые начали получать терапию. Так как это тоже появилось недавно. Специалистов сейчас очень мало, которые знают и понимают, что можно делать в таком случае и с такими детками. Но все это, я думаю, мы решим. Это уже меньшая из проблем.

Сейчас нам главное получить препарат, справиться со всеми побочными действиями и посмотреть какой, скажем так, старт препарат даст Руслану. Потому что пока мы не знаем этого. Мы очень надеемся, что это будет хороший старт.

– Когда Руслан родился, у вас с мужем были какие-то мысли, желания о том, кем бы вам хотелось, чтобы он стал, когда вырастет?

– Да, поначалу, у нас были такие мысли. Сейчас, когда пройден такой путь, единственное, что я очень хочу, чтобы дело, которым он занимался, было ему по душе, радовало его, и я была бы очень рада, если бы оно приносило пользу окружающим. Думаю, что он у нас очень разумный и вдумчивый мальчик. Это видно даже сейчас. Поэтому сам для себя определит занятие, когда придет время.

Оригинал - "Вечерний Магадан".

ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА "ВЕСЬМА" В WHATSAPP (в группе есть места), В TELEGRAM И В VIBER (НАЖМИТЕ НА СЛОВО, ЧТОБЫ ДОБАВИТЬСЯ)

Наш канал в "Яндекс.Дзен"

Подписывайтесь на нас в Google Новостях