Европейский суд по правам человека потребовал от российских властей обеспечить девятилетнего ребенка из Арска в Татарстане препаратом «Спинраза», необходимым при спинальной мышечной атрофии. Об этом сообщает «Медиазона» (объявлено в России иноагентом).
Как отмечает издание, девочке назначили прием «Спинразы» 5 ноября 2019 года в НИИ клинической педиатрии имени Ю. Е. Вельтищева.
Ее мать Алсу Галиуллина несколько раз обращалась в Минздрав Татарстана, но ведомство отказалось рассматривать вопрос о предоставлении ребенку необходимого дорогостоящего лекарства.
В итоге Галиуллина подала жалобу в ЕСПЧ. За время рассмотрения иска, здоровье девочки ухудшилось, так как она не получила лечение необходимым препаратом.
Как отмечают в «Правовой инициативе», которая представляла интересы семьи, решение ЕСПЧ будет направлено в Минюст, а ведомство, в свою очередь, свяжется с властями Татарстана.
Стоит отметить, что без приема дорогостоящего лекарства ребенку с СМА грозит смерть из-за полной атрофии мышц. Ранее власти страны заявляли, что готовы применять прогрессивную шкалу налога, чтобы обеспечить детей с редкими заболеваниями необходимым лечением.