Трехлетнему мальчику с СМА из Краснодара собрали 121 миллион рублей на лекарство из США. Но ему отказали местные врачи

Врачебный консилиум решил, что трёхлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара не нужно делать укол от спинальной мышечной атрофии (СМА), сообщает 93.RU.

Представители столичных медцентров заявили родителям мальчика, что это «нецелесообразно», но не объяснили почему. На лечение ребёнка люди собрали 121 млн рублей — в сборах на приобретение препарата «Золгенсма» помогал екатеринбургский благотворительный фонд политика Евгения Ройзмана.

Марк Угрехелидзе

До того, как Ройзман вызвался помогать Марку, его родители пытались собрать деньги больше года, а от кубанских фондов получали отказы.

Отметим, что собрать деньги на лекарство недостаточно. В России его можно закупить только через президентский фонд «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума. 

3 февраля, в Краснодаре прошло заседание консилиума по поводу Марка. Туда не пустили отца мальчика и независимого врача Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность.

В лечении «Золгенсма» Марку отказали. Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что это нецелесообразно. 

Кубанские медики заявили, что на уровне края мальчик получает поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам».

Сам Ройзман в интервью изданию, объясняет ситуацию политическими и экономическими мотивами. Экономическая составляющая в том, что ряд высокопоставленных чиновников заинтересованы в лечении СМА препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам», считает политик.

"Потому что, если ставить ребенку «Спинразу», то это надо делать всю жизнь, это сумасшедшие деньги из бюджета, поэтому они лоббируют эти лекарства", - сказал Ройзман

Он напомнил, что несмотря на внушительную сумму, препарат «Золгенсма» нужно поставить всего один раз. Таким образом, в долгосрочной перспективе это даже выходит дешевле, чем пожизненный прием «Спинразы» и «Рисдиплама».

Ройзман добавил, что если ребенка со СМА придется отправлять за рубеж, чтобы там поставить укол, "об этом вообще все заговорят".

"За этим сбором по Марку стояли десятки тысяч людей. Кто по сто рублей давал, кто по двести, кто по миллиону. Поэтому, конечно, люди все возмущены. Вся страна собирала", - подчеркнул политик.

А вот как описала ситуацию корреспондент «Новой газеты» Елена Романова 

"Сегодня я была в Краснодаре, где решался вопрос о том, необходим ли укол «Золгенсма» трехлетнему Марку Угрехелидзе. Деньги для него собирали всей Россией. По инициативе Евгения Ройзмана, было собрано больше 121 миллиона рублей — именно столько стоит в России укол «Золгенсма». 

У Марка спинальная мышечная атрофия 2-го типа, диагноз был поставлен 2 года назад. Марк не ходит, он пользуется инвалидной коляской. И если бы он получил этот укол, процесс отмирания нейронов остановился бы. 

Сегодня консилиум врачей в Краснодарской детской краевой клинической больнице вынес вердикт, что укол «Золгенсма» Марку не нужен». Аргументировали они это тем, что он все равно его не вылечит и не вернет ему способность ходить. Ситуация вопиющая, ведь эти деньги не нужно брать из бюджета — они были собраны. И это решение врачей выглядит избыточным", - рассказала она на радио "Эхо Москвы". 

Как сообщает издание, врачебный консилиум примерно через неделю выдаст письменное заключение, - пока отказ был только на словах. Решение будет обжаловаться в суде, а также подаваться обращение в Следственный комитет.